Upoznajmo Annu, uistinu lijepu mladu djevojku koja je imala vrlo rijetko stanje s kojim čak ni liječnici nisu imali previše iskustva. No obitelj je uvijek bila uz nju kad joj je najviše trebala.
Novopečeni mama i tata bili su potpuno iznenađeni kada im se rodila kći.
Muškarac i njegova žena bili su jako uzbuđeni jer će dobiti svoje prvo dijete. Buduća mama, Jennie Wilklow, već je dugo priželjkivala postati mama. Suprug i ona pripremali su se za trudnoću i nadali se da će sve proći u najboljem redu, kako bi dobili djevojčicu kojom su se toliko oduševili.
Jennie je čak odabrala slatku odjeću za svoju buduću kćer i zamišljala dan kada će držati svoju bebu i obući je u one preslatke odjeće koje je pomno planirala. Kad je napokon zatrudnjela, sve je išlo sjajno. Njezin pregled nije pokazao ništa neobično, a par je s nestrpljenjem iščekivao rođenje kćerkice.
Dok je Jennie bila na putu u operacijsku salu, probudila se, posegnula za suprugom i pitala ga je li sve u redu.
“Sve su stvari bile naizgled savršene. Nekoliko trenutaka nakon što je njezina koža došla u dodir s zrakom počela se stvrdnjavati, a zatim pucati uzrokujući otvorene rane po cijelom tijelu,” Wilklow, 34, ispričala je o rođenju svoje kćeri u septembru 2017. Mjesecima je bebina koža bila zadebljana, ali nakon što je bila izložena zraku, postala je suha i kruta, nalik na oklop.
Jennie Wilklow se sjeća zaprepaštenja bolničkog osoblja kada su se oči njezine kćeri zatvorile, a cirkulacija u bebinim rukama i stopalima bila prekinuta. Liječnici i medicinske sestre pokazivali su vidljive znakove uznemirenosti, a njezin suprug nijemo je sjedio u postoperativnoj sobi.
Anna je imala harlekinsku ihtiozu, rijetko stanje u kojem novorođenčad razvija debele, pucajuće ploče kože oko tijela, kako je objasnila First Skin Foundation.
Ovo otvrdnuće kože značajno mijenja izgled djeteta i može dovesti do toga da mu se usne i kapci izvrnu naopako. To također može rezultirati stezanjem oko prsnog koša, zbog čega im je teško disati i jesti.
U prošlosti dojenčad rođena s harlekinskom ihtiozom obično nije preživjela više od nekoliko dana nakon rođenja.
Međutim, zahvaljujući medicinskom napretku, mnoge osobe s ovim stanjem uspjele su doživjeti svoje tinejdžerske godine ili čak do svojih dvadesetih s normalnim mentalnim i intelektualnim razvojem. Unatoč tome, First Skin Foundation primjećuje da neka novorođenčad s teškom harlekinskom ihtiozom možda neće preživjeti.
Liječenje ove bolesti vrlo je intenzivno i uključuje brižljivu rutinu njege kože kako bi se koža održala vlažnom i mekom, čime se sprječavaju infekcije. Wilklow marljivo nanosi Aquaphor, ljekovitu mast, na Anninu kožu svakih nekoliko sati.
Wilklow, koja dolazi iz Highlanda u New Yorku, odlučila je napustiti svoj posao i biti njegovateljica s punim radnim vremenom kako bi osigurala da će dobiti svu njegu koja joj je potrebna. Izražava zadovoljstvo svojim izborom, priznajući da se Anna suočava s mnogim izazovima, ali ostaje otporna, što nadahnjuje njezinu majku da ostane pozitivna.
Zbog Annine prekomjerne proizvodnje kože, potreban joj je značajan dnevni unos kalorija od 2100 kalorija. Jennie Wilklow objašnjava: “Moramo se prilagoditi vrućini, hladnoći i njezinoj koži.” “Imamo njezino višestruko dvosatno kupanje dnevno i dnevne kalorijske potrebe, te imamo tjednu radnu terapiju i dvotjednu fizikalnu terapiju.”
“Annina osobnost uvijek je sretna i nevjerojatno puna ljubavi”, kaže Wilklow o svojoj kćeri.
Sada je obitelj također aktivna na društvenim medijima, a Wilklow redovito dijeli novosti na svojim Instagram i Facebook stranicama kako bi podigla svijest o bolesti i dokumentirala Annino putovanje.
U maju 2023. podijelili su fotografiju koja je istaknula Annin nevjerojatan rast od njezina rođenja. U naslovu su je nježni roditelji nazivali svojom “kraljicom ljepote” i razgovarali o podršci koju su dobili od pojedinaca koji žive s istim stanjem.
Jennie Wilklow izjavljuje da je od Anne naučila vrijedne lekcije, uključujući samopouzdanje, samosuosjećanje i odlučnost da se svakim danom popravlja.
Wilklow se nada da će Annina priča poslužiti kao inspiracija za druge, potičući ih da se usredotoče na pozitivne aspekte života čak i kada su suočeni s nedaćama. Ističe da je sreća izbor i da nije određena samo životnim okolnostima. Svakog jutra, kad se probudi i vidi Annin blistavi osmijeh, osjeća duboku zahvalnost.
